El Congrés aprova una Proposició No de Llei per abordar el greuge sanitari que pateixen les persones amb celiaquia
Ahir, 28 de novembre de 2024, el Congrés dels Diputats va donar llum verda a una Proposició no de Llei (PNL), registrada pel PSOE, per mitigar el greuge sanitari que pateixen les persones amb celiaquia i millorar-ne la qualitat de vida. Aquest avenç representa un petit triomf per al col·lectiu celíac, que durant més de deu anys ha denunciat l'incompliment de la Llei de prestació sanitària pel que fa a la cura de pacients crònics.
La proposta ha comptat amb el suport dels partits que eren presents a la cambra: PSOE, SUMAR, PP, BILDU i Junts; i l'abstenció de VOX.
Aquí podeu consultar els punts aprovats de la Proposta no de Llei. En 2-3 setmanes estarà publicada al Boletín Oficial del Estado.
Quines mesures s'han aprovat a la PNL?
- La millora dels registres clínics a la Història Clínica Electrònica, amb l'objectiu de sistematitzar les dades epidemiològiques i dur a terme una vigilància més efectiva de la malaltia celíaca a Espanya. Tot i que representa un avenç respecte a la situació actual, encara és lluny de la sol·licitud feta per la nostra entitat, que demanàvem un cens real, que hauria d'ajudar a determinar el nombre de persones afectades per la malaltia celíaca al Espanya. Des de la SEEC, s'ha sol·licitat fer un estudi epidemiològic periòdic que mantingui una metodologia comuna per facilitar comparacions al llarg del temps.
- Es preveu actualitzar el Protocol per al diagnòstic precoç de la malaltia celíaca, difondre'l i formar els professionals sanitaris, amb l'objectiu d'alinear-lo amb les guies vigents a Europa des del 2022, així com la implementació d'alertes en el sistema informàtic sanitari que avisin els professionals mèdics de la sospita d'una possible celiaquia. Això permetrà:
- evitar errors diagnòstics
- disminuir l'alta taxa d'infradiagnòstic
- escurçar el temps fins al diagnòstic
- i assegurar un millor seguiment dels pacients.
- S'insta a implementar ajuts econòmics per a l'adquisició de productes específics sense gluten, per tal de facilitar l'accés dels pacients al tractament. Les persones amb celiaquia gasten més de 1.000€ a l'any, per persona, a la cistella bàsica de la compra. A més, és important assenyalar que, segons un estudi de l'Universitat de Columbia, el 33% de les persones amb celiaquia no aconsegueix seguir adequadament una dieta sense gluten a causa del seu alt cost, cosa que comporta assumir significatives despeses en salut. A diferència d'altres pacients amb malalties cròniques, els qui pateixen celiaquia han de destinar una part considerable dels seus ingressos a productes específics per mantenir una dieta adequada. Aquesta iniciativa asseguraria el compliment de l'article 14 de la Llei 16/2003, que estableix que “caldria considerar les cures que s'han de prestar als pacients amb malalties cròniques, com és la celiaquia, a la cartera de prestacions sociosanitàries del Sistema Nacional de Salut ”.
- En un temps on la dieta sense gluten s'ha trivialitzat, és fonamental el següent punt aprovat perquè des de l'àmbit educatiu, en col·laboració amb les comunitats autònomes, es promoguin mesures de sensibilització i d'informació als centres educatius sobre les complicacions derivades de la malaltia celíaca, i l'obligació doferir una dieta lliure de gluten per a infants i adolescents amb celiaquia.
- Garantir la disponibilitat de menús sense gluten segurs a centres de salut, educatius, universitaris, sociosanitaris i residències.
- Impulsar la investigació, finançant des de les administracions públiques estudis sobre la malaltia celíaca per millorar diagnòstics i tractaments.
Propostes pendents
Han quedat punts pendents, com la inclusió dels aliments sense gluten a la Cartera Nacional de Salut i la necessitat d'establir definicions expresses per a "pa especial sense gluten" i "pa comú sense gluten". Això permetria etiquetar aquests productes adequadament i garantir un tractament fiscal equitatiu per a les persones amb celiaquia. Actualment, a Espanya, les persones celíaques són les úniques que han de pagar un IVA del 10% pel pa, en comparació del 4% que abonen la resta dels ciutadans. Aquestes propostes, sol·licitades per l'Associació Celíacs Catalunya i presentades com a esmenes per Junts, han estat rebutjades per la Comissió.
Propers passos
No seria la primera vegada que s'aprova una PNL i després no s'executa, per això des de l'Associació farem les reunions de seguiment pertinents perquè el Ministeri de Sanitat executi les propostes aprovades en aquesta PNL, ja sigui executant-les pròpiament o bé coordinant l'execució juntament amb les administracions autonòmiques, societats de pacients i científiques. Seguirem insistint fins que siguin una realitat.
